【1型糖尿病】患者・家族・医療関係者だからできる確かな情報交換! 患者会体験レポート

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ぽちこ
ぽちこ

こんにちは、ぽちこ(@pochico0831)です。

皆さんは、「患者会」や「自助会」をご存じですか?

同じ病気の患者や家族・友人などが集まって、講演会や話し合いをする会のことです。

そんなものがあるの!?

知ってるけど、行ったことがない…

そんな人も多いのではないでしょうか。

ぽちこ
ぽちこ

私は、1型糖尿病の患者会に何度か参加したことがあります! 先日も、とある患者会に参加してきました。

そこで今回の記事は、こんな方に向けて、こんなことを書いています。

この記事を読んでほしい人
  • 病院や先生に聞いてもわからないことがある・聞きにくいことがある
  • ひとりで悩んでいるのがつらくて、似たような境遇の人と話してみたい
  • 患者会に興味はあるけれど、行ったことがないからどんな感じなのかわからない
  • 転院したいけど、いい病院を知らない
この記事を読んだらわかること
  • 患者会に参加する具体的なメリット
  • 医者選びは慎重にしなければいけない理由
  • 根拠のない情報が患者を不安にさせていること
  • HbA1cやフリースタイルリブレなどについて、患者同士で出た具体的な意見
  • 患者会に参加してみての感想
ぽちこ
ぽちこ

大勢が集まるところは苦手という方もいると思います。そういう方にも、患者会のメリットを知ってもらえればと思います。

お断り

この記事では、当該患者会で発言された方の言葉を許可なく載せております。その場で許可を取ることが難しく、参加者の連絡先もわからないためです。しかし、できるだけたくさんの方と情報を共有したいと思い、こうさせていただきました。もし関係者の皆様ご不快な思いをさせてしまったら、本当に申し訳ございません。

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患者会の流れ

今回、私と夫が参加したのは、1型糖尿病の患者会

(1型糖尿病についてはこちらなどをご参考に↓)

兵庫県南西部にある播磨地方の患者会『Harima Blue One(Hb1)友の会』の第10回患者会です。

半年に一度開催されているこの患者会は、2014年(平成26年)9月に始まってからもう5年目。私が参加したのは、前回に続き2回目でした。

『Harima Blue One(Hb1)友の会』のホームページはこちら(外部へ飛びます)
http://www.kakohp.jp/about/hb1.html

Hb1友の会 情報

開催日:年2回(毎年1月か2月、8月か9月の土曜日)
場所:播磨地域(兵庫県南西部)の病院や、市民に公開されている会場
時間:午後1時30分~(開場は午後1時~)
参加費:1組 500円
参加者:1型糖尿病の患者、家族、友人、医療関係者など

会場に行ってみると、参加者は50~60名くらい。スタッフもたくさんおられました。

会場の後ろには、「アボット」「ノボノルディクス」「イーライリリー」などの医療メーカーさんが机を並べておられます。その上には1型糖尿病に関する資料や、インスリンポーチなどが並んでいて、無料で配布されていました。

会の流れ
  1. 開場、開会の挨拶
  2. 医師や管理栄養士の講座
  3. 用意されているおやつなどを食べる
  4. グループディスカッション
  5. 今後の日程、会計報告
  6. 閉会のあいさつ

今回の講座は、管理栄養士さんによる「炭水化物量の数え方」と、医師による「炭水化物量に応じたインスリン量(カーボカウント)」の2つでした。

講座の後、実際に参加者がカーボカウントを体験しました。

各自、スタッフさんが用意されたおやつの炭水化物量に応じてインスリンを打ち、おやつを食べました。そしてグループディスカッションのあと(約2時間後)に、各自血糖値をはかり、結果を見ました。

ぽちこ
ぽちこ

ちなみに今回のおやつは、ケンタッキーフライドチキンと、御座候(「ござそうろう」姫路名物で、回転焼きのこと)でした。

グループディスカッション

グループディスカッションの概要と流れ

このあと、グループディスカッションが始まります。

グループディスカッションとは

「恋愛・結婚」「進学・就職」「妊娠・出産」「趣味・スポーツ」「インスリンポンプ」「カーボカウント」「家族・友人」などのグループに分かれ、それぞれ意見や体験を話し合うというもの

私たちは「フリートーク」のグループに参加しました。

このグループの参加者は8人。顔ぶれは患者本人とその家族でした。年齢も性別も様々。

途中、スタッフの医師が各グループを回って話を聞いたりアドバイスをしたりします。そして最後に、各グループの代表が全体に向けて、どんな話をしたか発表しました。

私のグループも、まったく知らない人同士で最初は緊張感が漂っていましたが、徐々に話が盛り上がっていきました。

うちのグループで出た話題は、主にこんな感じでした。

グループディスカッションで出た主な話題
  • 1型糖尿病患者に2型糖尿病向けの誤った治療をする医者がいた
  • インスリンはできるだけ少ないほうがいいのか? 副作用や人工添加物が心配
  • ヘモグロビンA1cを下げるにはどうすればいい?
  • フリースタイルリブレは使いやすい?

これらの話題について、簡単にまとめてみました。

先生によっては誤った知識を持っている 病院や医者は慎重に選ぶべき

1型糖尿病の人はインスリンを打たないと死んでしまいます。

1型糖尿病のアバウトな説明はこちら↓

しかし、それを理解していない人も大勢います。それは残念ながら、医師や看護師、コメディカル(医療従事者)の人の中にもおられます。

糖尿病の患者を診ている、優秀な経歴の先生がいるそうなのですが、その先生は「26歳以上の人は1型糖尿病にならない」と断言したそうです。

その先生の病院に入院すると、1型糖尿病患者であっても、インスリン治療をせず、たんぱく質中心で糖質はほとんど摂らない食事を出されるそうです。

しかし、入院していた1型糖尿病患者は体調がよくならず、別の病院に駆け込んだとのことでした。

スタッフの先生がこの話を聞くと、そういう治療をしている医者はいるが、それは2型糖尿病の患者向けで、1型糖尿病患者には適さない治療法。

先生の知っておられる1型の患者さんもそういう先生の治療を受けてしまい、状態が悪化してしまったそうです。

私たち1型糖尿病の人は、インスリンを体に入れないと死んでしまいます。いっぽう、2型糖尿病の人は必ずしもインスリンが必要ではありません。

しかし、その違いを分かっていない医療者はいます。この先生もそうだったのでしょう…

「26歳以上の人は1型糖尿病にならない」とはまったくの間違いです。スタッフの先生は、90代で1型糖尿病を発症した人を知っているそうです。

私たち1型糖尿病患者は、慎重に病院や医者を選ばなければいけないということが、あらためてよくわかりました。

糖尿病専門医を選ぶことは基本です。しかし、糖尿病専門医の中には主に2型糖尿病の患者さんを診ていて、1型のことはあまり詳しくないという方も多いそうです。

糖尿病専門医の中でも、1型糖尿病患者を多く診た経験のある先生を選んだほうがいいでしょう。

そして、それだけでも不十分だと私は思います。

1型糖尿病は慢性疾患。一生付き合っていく病気です。その主治医は、自分と一緒に生きていくためのトレーナーのような存在だと思います。

正しい知識があるだけでなく、自分に合った治療や助言をしてくれる主治医を見つけることが大切だと私は思います。

そうはいっても患者は最初は情報弱者です。どこにいけばそんな先生や病院に出逢えるのか、わかりません。

そのために、こういう患者会に参加することは有意義だと思います。

患者同士で先生や病院の情報を交換できますし、参加されている先生の中から、自分に合いそうな先生を見つけることができるかもしれません。

実は私自身、患者会に参加したことで今の主治医のもとに行くことができました。今の主治医とクリニックはとてもよくしてくれていて、出会えてよかったなと思っています。

「インスリン=悪」? 根拠のない情報が患者を不安にさせている

参加者さん
参加者さん

インスリンはなるべく少ないほうがいいんですよね?

参加者さん
参加者さん

インスリンの副作用や人工添加物が心配です…

インスリンに対するこのような声がありました。

スタッフの先生は、「インスリン治療は1922年から始まったが、約100年たった今でも健康被害は報告されていない」と説明されていました。

私自身は、「インスリンは少ないほうがいい」という考え方は、2型糖尿病の人から聞いたことはあります。それが正しいのかどうかはわかりません。

しかし、この考え方は、インスリンの自己分泌がほとんどない、私たち1型糖尿病の人には当てはまらないのではないかと思います。

このような考え方はどこからくるのかな、と私は思いました。まるで「インスリン=悪」というような考え方です。

根拠のない情報が蔓延することで、患者や周りの人をいたずらに不安にさせているのではないかと感じました。

ヘモグロビンA1c(HbA1c)を下げるには? 1型糖尿病の人はどんな生活をすればいい?

参加者さん
参加者さん

食事を工夫してもなかなかHbA1cが下がりません…

参加者さん
参加者さん

HbA1cは何%くらいを目指せばいいのですか?

血糖値コントロールの指標、「ヘモグロビンA1c(HbA1c)」。健康な人は5.9%以下といわれますが、1型糖尿病の人は何%を目指せばいいのでしょう?また、どんな生活をすればHbA1cが下がるのでしょうか?

これには、7%台前半がいいのでは、という意見が出ました。

HbA1cが高いと、腎機能低下や神経障害など、将来合併症になるリスクが高まります。

HbA1cが9%台の群と7%台の群を何年間も追跡調査すると、9%台の群では合併症の発症率が高かったが、7%台の群ではそうではなかったという研究報告を見たことがあるそうです。

しかし、HbA1cを下げすぎると、低血糖が頻発する状態になるかもしれません。そうすると血管に負担がかかり、それも合併症を引き起こすリスクになります

高くてもダメだけど、低すぎてもダメ。難しいですが、HbA1cは数値だけでなく質も問われるのですね。

また、インスリン量を決めてそれに合う食事をするより、食事によってインスリン量を決めたらいいとの意見。

食事だけでなく、運動や趣味、生活全般に関していえることです。

インスリンに合わせて生活するのではなく、生活に合わせてインスリンを打つ。

これは、主治医によってはインスリン量を固定されている方もいるそうです。発症間もないころは特にそうされている先生も多いのかもしれません。

しかし本来は、1型糖尿病の人には食べてはいけないものや、してはいけないことはないのです。先生とよく相談して、自分の食べたいもの、したいことのできる生活をしてほしいと私も思います。

フリースタイルリブレのメリット・デメリット うまく使うにはどうしたらいい?

体に装着したセンサーで皮下グルコース値(≒血糖値)をはかるフリースタイルリブレ。針を刺さずに、センサーにピッとかざすだけでだいたいの血糖値がわかる便利な機械です。

しかし、皮下グルコース値と血糖値にはどうしても誤差があります。毎回、皮下グルコース値と血糖値をノートに付けている参加者さんによれば、同じセンサーでも誤差が10の時もあれば80の時もあったとのことでした。

また、リブレのセンサーによる読み取りには、数値だけではなく、血糖値の上がり下がりを示す矢印も出ます。「↑」「➚」「→」「➘」「↓」です。

これによって、上がっているときにはインスリンの追加を、下がっているときは補食やべーサルを下げる(インスリンポンプの場合)などの処置ができます。

しかし、その矢印も当てにならないという意見も。一度はかったときに矢印が「↑」になっていても、1~2分後に再びはかったら「→」になっているということもあるそうです。

これは、最初にはかったタイミングが、血糖値が上がりきるタイミングだったことが考えられます。

しかし、矢印を信じて追加うちしていたら低血糖になっていたかもしれません。

結局その方は毎回、実測(針を刺して血糖値をはかる)をしているそうです。そのほうが確実だと。

しかし、私自身はやはりリブレの便利さを痛感しています。特に外にいるときは、血糖値をはかるのは大変です。

話し合う中で、リブレの値が100代前半で「↓」「➘」になっているときは、低血糖予防の処置をするといいのではないかとの意見が出ました。もちろん、矢印は下がりきるタイミングなのかどうかを、その前の食事や生活の様子で予測してのことです。

患者会の参加してみて メリット・デメリット

患者会に参加してみてのメリット
  • 講座では1型糖尿病の基礎知識や最新情報などが得られる
  • 情報や知識を共有できる
  • 同じ病気の人やその家族・友人と話せる
  • 日頃話せない不安な気持ちを話すことができる
  • この病気に詳しい専門医や医療者に出会える(転院を検討するきっかけ)
患者会に参加するデメリット
  • 特に遠いと、行き帰りが大変
  • 交通費がかかる
  • 参加費がかかる
  • 大勢の人と一堂に会するので、人見知りの人は大変かもしれない
  • 半日かけていろんな人とかかわるので、疲れる

今回、患者会に参加してみて思ったのは、参加者は情報や交流を求めて参加されていますが、その心の奥には不安な気持ちがあるのだと思います。

参加同士やスタッフの人たちと話しあう中で、その不安が和らいでいくのがわかりました。

終わったときにはすっきりとした顔になって帰っていかれる方が大勢いらしたように思います。

また、「インスリン=悪」といった偏見や、誤った治療から身を守るためにも、こういう会に参加して情報や知識を交換することはとても大切だと思いました。

自分が今受けている治療や医師・病院に疑問を感じている人は、転院先を探すきっかけにもなると思います。

ひとりで悩みを抱え込んでいる方には、こういう機会を有効活用するといいのではないかと思いました。

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